Информационный портал по инновационным технологиям и открытиям в фармацевтической и медицинской отрасли

Новости

07/08/2020

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: БОЛЬШЕ НЕ «СИРОТСКИЕ»?


Впервые термин «орфанные заболевания» прозвучал в США в 1983 году: orphan (англ.) – беспризорный, сирота. Тем не менее, вплоть до 2011 года в России термин «орфанный» был в новинку для обывателей и тех, кто не сталкивался с проблемой редких нозологий в семье. Точной статистики по количеству таких заболеваний и пациентов в мире не существует по причине отсутствия чётких критериев определения болезней как редчайших. Как обстоят дела с редкими пациентами и их лечением сегодня в нашей стране? Каких успехов удалось достичь с 2011-го года, когда россиянам начали объяснять, что такое «орфанные заболевания»? Что нужно скорректировать в регуляторном плане? Анастасия Татарникова рассказала об особенностях работы с орфанными заболеваниями, с редкими пациентами и с лекарственным обеспечением этих пациентов.

О портале

Информационный портал по инновационным технологиям и открытиям в фармацевтической отрасли INOPharma – это платформа, позволяющая ведущим лидерам фармацевтической отрасли, стартапам, инвесторам и потенциальным партнерам быть в курсе актуальных новостей, принимать участие в бизнес встречах, переговорах и специальных мероприятиях.

INOPharma дает возможность показать новые инновационные технологии, новые подходы к лечению болезней и к разработке фармацевтических препаратов, применяя IT-платформы и платформенные технологии.